Wenn aus Vergessen Verschwinden wird: Leben mit Alzheimer

Wie Ihr wisst, nehme ich selten ein Blatt vor den Mund, teile mein Leben und meine Gedanken regelmäßig auf sämtlichen Kanälen und bin auch sonst nicht unbedingt dafür bekannt, ein großes Geheimnis aus meinem Privatleben zu machen. Trotzdem gibt es eine Geschichte, die ich mich bisher nicht getraut habe zu erzählen – bis jetzt.

Denn im Gegensatz zur gängigen Meinung, dass wir Blogger, die wir unser Privatleben mit der halben Welt teilen, unser eigenes Leben und unsere Erfahrungen für ach so wichtig erachten, halte ich mein Leben, meine Gefühle und meine Gedanken ganz und gar nicht für besonders. Sondern für so allgemein und durchschnittlich, dass ich der festen Überzeugung bin, dass es auch unter Euch jemanden gibt, der exakt das fühlt, was ich fühle, das sucht, was ich suche und das erlebt, was ich erlebt habe. Und deshalb möchte ich heute über ein Thema sprechen, das mein Leben seit nunmehr fast einer Dekade mitbestimmt:

Die Alzheimer-Erkrankung meiner Mutter.

Ich kann Euch gar nicht genau sagen, in welchem Jahr genau die Diagnose kam. Die ganze Zeit davor und danach hat sich in meinem Kopf zu einem zähen Nebel verformt, durch den ich einfach nicht mehr richtig durchblicken kann – aber es war zu Beginn meines Studiums. Also war ich circa 21 Jahre alt.

Dass mit meiner Mutter etwas nicht stimmt, hatten meine Familie und ich schon lange gespürt. Sie war oft abwesend, verwirrt und wenig fokussiert. Mal landete der Schlüssel im Müll, mal vergaß sie wie man Eier hart kochte. Aber sie war schließlich erst Ende 50 – wer denkt da schon an Alzheimer? Als wir sie dann endlich überreden konnten, einen Neurologen aufzusuchen, der einige Tests machte und uns schließlich in seiner hellen Berliner Altbau-Praxis mit den hohen Decken und dem warmen Licht, die Diagnose Alzheimer mitteilte, hielten sich Schock und Erleichterung bei mir gefühlstechnisch die Waage.

Einerseits brach eine Welt für mich zusammen und ich empfand eine Angst vor der Zukunft, wie ich sie mit meinen 20 Jahren bisher noch nicht kannte. Andererseits war ich auch überraschend erleichtert, dass wir jetzt endlich einen Namen für das hatten, was sich still und heimlich seit Jahren in unser Leben geschlichen hatte.

Rückblickend stelle ich fest, dass meine Mutter zu diesem Zeitpunkt schon so viel der Realität hinter sich gelassen haben muss, dass sie die Diagnose gar nicht richtig begriffen hat.

Sie hat zwar akzeptiert, dass sie eine Krankheit hat, war aber der festen Überzeugung, dass sie noch nicht ausgebrochen sei. Das hat sie übrigensbis heute nicht – und das ist ein großes Glück für sie. Denn im Gegensatz zu unserem, änderte sich in ihrem Leben eher wenig. Ihre Selbstständigkeit hatte in den vorangegangenen Jahren bereits so abgenommen, dass auch die neuen Bevormundungsversuche seitens meiner Familie und mir, nicht weiter auffielen. Für mich aber begann zu jener Zeit eine völlig neue Zeitrechnung.

Und Wieso erzähle ich Euch das alles?

Weil Alzheimer kein Thema ist, das nur unsere Omas und Opas angeht, sondern auch unsere Mütter und Väter. Weil die Krankheit aufgrund verschiedener Faktoren immer mehr auf dem Vormarsch ist (waren 2007 noch weltweit circa 29 Millionen von der Krankheit betroffen, werden es aktuellen Hochrechnungen zufolge, im Jahr 2050 106 Millionen Menschen sein) und weil ich mir damals, mit meinen süßen 21, 22 Jahren gewünscht hätte, dass es da draußen jemanden gibt, der mein Schicksal teilt und darüber redet. Der sagt, dass ich damit nicht alleine bin, der mir Mut macht, der Erfahrungswerte hat, die ich nicht hatte.

Und: Weil es verdammt nochmal kein Geheimnis ist. Nichts, für das man sich schämen müsste. Nichts, das man nicht laut aussprechen darf und nichts, das keinen Platz in der Realität oder den sozialen Medien hat. Alzheimer existiert, betrifft nicht nur Einzelpersonen, sondern ganze Familien und sollte viel öfter und tiefgehender thematisiert werden, als das derzeit der Fall ist.

Denn: Ich habe mich noch nie in meinem Leben mit etwas so alleine gefühlt, wie mit dieser Situation damals. „Alzheimer“ war bis dahin äquivalent zur liebevollen Schusseligkeit meiner Mitmenschen gewesen und nicht etwas, das Einhalt in meine Familie gezogen hatte. Alles was ich über die Krankheit wusste, kam aus den Medien. Aus Filmen, Büchern, der Werbung für Medikamente. Und diese Darstellungen haben rein gar nichts mit meiner Lebensrealität zu tun.

Bei Grey’s Anatomy beispielsweise wird die Krankheit so dargestellt, als ob jeder, dessen Elternteil Alzheimer hat, automatisch auch krank wird.

Das ist Bullshit! Lediglich 1% aller Alzheimer Fälle ist nachweislich erblich bedingt. In Til Schweigers Film Honig im Kopf wird der an Alzheimer erkrankte Opa (es sind immer süße alte Omis und Opis) als liebenswerter, wenn auch leicht verwirrter älterer Herr skizziert, der halt einfach ein wenig vertüdelt ist und aus Versehen die Küche in Brand steckt (haha – not). Diese Darstellungen sind zwar irgendwo alle wahr, kratzen allerdings nur an der Oberfläche.

Alzheimer ist nicht nur Vergessen. Alzheimer ist Verschwinden.

Immer wenn ich von der Krankheit meiner Mutter erzähle, ist die erste Reaktion meiner Mitmenschen Bestürzung, Mitleid und die Frage „Weiß sie denn noch, wer du bist?“. Und auch wenn ich die Motivation hinter dieser Frage sehr gut verstehe, ist der Fakt, dass meine Mutter schon seit Jahren nicht mehr weiß, wer ich bin, eine der am wenigsten bedeutenden Aspekte der Krankheit. Alzheimer ist eine neurodegenerative Krankheit, bei der man nicht nur Informationen, Namen, Geschichten und seine eigene Identität vergisst, sondern auch alle anderen Funktionen des alltäglichen Lebens verlernt. Laufen, Sprechen, die Nahrungsaufnahme. Klar, die Angst, dass meine Mutter irgendwann nicht mehr weiß wie ich heiße, war auch meine erste instinktive große Angst. Aber aus heutiger Sicht, war das tatsächlich einer der am wenigsten schlimmen Momente in der ganzen Geschichte.

Denn: Auch wenn Alzheimer nicht direkt tödlich ist, erleiden die Angehörigen einen Verlust – und zwar immer und immer wieder.

Es ist ja nicht so, dass die betroffene Person von heute auf morgen weg ist. Es ist vielmehr ein Verlust, der schrittweise, ganz langsam kommt – und auf den man sich immer und immer wieder neu einstellen muss. Der Rat des Arztes lautete von Beginn an: Lassen Sie sie alles machen, solange sie es noch kann. Das war für mich zugegebenermaßen die allerschwierigste Aufgabe. Ich, die sowieso schon ein Kontrollfreak mit ausgeprägten Verlustängsten war, war plötzlich mit der wohl unkontrollierbarsten Krankheit überhaupt konfrontiert. Bei Alzheimer gibt es kein Handbuch, jeder Patient reagiert anders, jeder Krankheitsverlauf ist anders. Alles, was man tun kann, ist sich an die Ungewissheit zu gewöhnen und sich zu wappnen. Damit kam ich zu Beginn nur schlecht zurecht. In meinem Kopf spielten sich andauernd Horrorszenarien ab, in denen meine Mutter vor ein Auto läuft oder sich anders selbst in Gefahr bringt.

Mit 21, dem Abi in der Tasche und gerade dabei, die Welt für mich zu entdecken, endete meine Kindheit zu diesem Zeitpunkt ganz offiziell und abrupt. Die Freiheit, die man als junge Erwachsene empfindet, die Fehler, die man macht und aus denen man lernt, die Unbeschwertheit der eigenen Existenz – dafür war in meinem Leben kein Platz.

Statt Leichtigkeit war da plötzlich Verantwortung, statt Lebenslust Angst.

In den Jahren, in denen ich aufgrund meines Studiums nicht in Berlin wohnte, versuchte ich die Sorge um meine Mutter durch unzählige tägliche Kontrollanrufe zu minimieren und als ich mein Studium dann beendet hatte, kehrte ich erstmal nach Hause zurück. Weil man das als gute Tochter schließlich so macht, oder?!

Alle Einträge in Selbsthilfeportalen oder Bücher, die ich las, waren von betroffenen Angehörigen in ihren 40ern, 50ern oder 60ern geschrieben. Nirgendwo stand, wie ich als 20-Jährige mit dieser Situation umgehen sollte. Ich hatte noch keine eigene Familie, keinen festen Job, keine finanziellen Sicherheiten, in die ich die Krankheit mit einplanen konnte. Ich war ja gerade erst dabei, herauszufinden wer ich eigentlich bin und was ich wirklich möchte.

Also blieb ich erstmal in Berlin, schob die Jobsuche hinaus und brachte mich in die Pflege meiner Mutter ein. Das hieß: Kochen, Einkaufen, sie zu Arztterminen bringen und aufsammeln, wenn sie sich mal wieder verlaufen hatte. Lasst es mich so sagen: Die Verantwortung, die ich damals übernommen habe, sollte niemand in diesem Alter übernehmen. Auch wenn ich heute an einem Punkt bin, an dem ich größtenteils meinen Frieden mit der Situation gemacht habe, tut mir mein jüngeres Ich immer noch unfassbar leid.

Weil ich so hilflos war, so unerfahren und viel zu jung um den Verlust der Mutterfigur zu verkraften. Andererseits: Ist man dafür je alt genug?

Als ich meine Zukunftspläne dann irgendwann nicht mehr vor mir herschieben konnte und ein Jobangebot aus München bekam, stand ich vor einer der größten Entscheidungen meines Lebens: Gehe ich nach München und entziehe mich so der Pflege meiner Mutter oder bleibe ich, verzichte auf meine Träume und beruflichen Pläne? Dank der Unterstützung meiner Familie, habe ich mich fürs Gehen entschieden. Für meine Mutter hatte das zu diesem Zeitpunkt sowieso schon keine spürbare Bedeutung mehr und ich bin heute unfassbar dankbar, dass ich diese Entscheidung getroffen habe.

Aber: Nach all den bereits überstandenen Verlusten, standen mir immer noch einige bevor. So zum Beispiel der Tag, an dem meine Mutter in einem unbeobachteten Moment die Haustür öffnete und verschwand. Es war Freitagnachmittag und ich war in München nach Feierabend unterwegs als ich den Anruf Ihrer Pflegerin bekam. Die Polizei war alarmiert und es wurde nach ihr gesucht, in meinem Kopf aber herrschte nur Leere und Angst. Als sie Stunden später noch immer nicht gefunden war, stieg ich also ins Auto und fuhr von München nach Berlin. Nach über 24 Stunden fand die Polizei sie schließlich. Sie hatte auf einer Bank übernachtet und keine Ahnung was passiert war. Das war der Zeitpunkt, an dem wir uns für eine Heimpflege entschieden.

Denn so viel sei gleich gesagt: Auch wenn es weh tut, wenn man alles selbst machen will und auch wenn man ein schlechtes Gewissen hat: Die Pflege einer hilfedürftigen Person als berufstätiger Angehöriger zu übernehmen ist hart. Zu viele Emotionen und private Beweggründe mischen sich da in das ein, was eigentlich an erster Stelle stehen sollte: Nämlich das Wohl des Patienten. Ich hätte meiner Mutter nie die Aufmerksamkeit, Fürsorge und Pflege bieten können, wie es ein Profi kann – und trotzdem kam ich mir vor wie die schlechteste Tochter der Welt. Auch heute noch.

Das schlechte Gewissen ist ein Teil von mir geworden.

Auch wenn ich weiß, dass sie nicht mitbekommt wenn ich sie besuche – geschweige denn wie oft oder wer ich überhaupt bin. Ich knabbere täglich daran, dass ich nicht vor Ort bin. Aber genau das ist es, was ich mit den immer neuen Verlusten meine: Ich habe meine Mutter bereits unzählige Male verloren. Ich habe die Frau verloren, die mich großgezogen hat, ich habe einen Teil meiner eigenen Identität verloren. Das fängt bei den Rezepten der Leibspeisen meiner Kindheit an, die nur im Kopf meiner Mutter niedergeschrieben waren, über Informationen über Kinderkrankheiten, Impfungen & Co. und geht bis zu offenen Fragen, ungeklärten Konflikten und einer einzigartigen Mutter-Tochter-Beziehung, die einfach noch nicht zu Ende sein sollte – und es trotzdem ist.

Andererseits hat die Krankheit meiner Mutter auch eine neue, sehr liebevolle Ebene in unsere Familie gebracht.

Unsere komplette familiäre Dynamik wurde durch die Krankheit über den Haufen geworfen und wir alle mussten uns neu positionieren. Kränkungen der Vergangenheit konnten vergessen und überwunden werden, der Zusammenhalt zwischen meiner Schwester, meinem Vater und mir ist so stark wie nie zuvor. Und meine Mutter ist und bleibt ein Teil von uns. Ein anderer, ein zunächst fremder, aber einer, der wahnsinnig ehrlich ist. So ist sie zeitweise viel kindlicher und gelöster geworden, hatte minutenlange Lachanfälle oder haut völlig unerwartet einen so komischen Satz raus, dass man nicht umhin kommt mitzulachen.

Das Leben ist nicht immer schön und Krankheiten können uns und unsere Lieben jederzeit treffen. Aber (und ich habe gut 10 Jahre gebraucht, um das sagen zu können) es geht weiter. Es geht immer weiter. Der Mensch kann so wahnsinnig viel verkraften und überstehen.

Was ich damit sagen will: Alzheimer ist scheiße. Und Krebs ist scheiße und Tod sowieso. Wir alle tragen unser Päckchen, erleiden Verluste, müssen Träume und Wünsche begraben und uns viel zu oft selbst vom Boden aufsammeln. Aber was mir meine eigene Geschichte gezeigt hat, ist, dass wir darüber reden müssen, unsere Erfahrungen teilen, uns Mut machen und nichts mystifizieren. Ich weiß, dass ich meine Mitmenschen oft vor den Kopf stoße, wenn ich verkünde, dass meine Mutter Alzheimer hat, in einem Heim im Schwarzwald lebt und niemanden mehr erkennt. Aber das sage ich nicht so direkt, um irgendwen in eine unangenehme Situation zu bringen, sondern weil es die Wahrheit ist. Die Realität – und ich verdammt nochmal nicht möchte, dass diese Krankheit zu einem größeren Monster wird, als sie es eh schon ist.

Und deshalb schreibe ich diese Zeilen, die mir zugegebenermaßen noch nie so schwer von der Hand gegangen sind, wie heute. Aber wenn ich damit auch nur eine Person erreiche, die in einer ähnlichen Situation steckt und die sich deshalb heute vielleicht ein kleines bisschen weniger einsam fühlt als ich es damals getan habe – dann hat sich diese Überwindung schon gelohnt.